Moja Historia

Mam na imię Weronika i właśnie skończyłam 23 lata.
Urodziłam się z przepukliną oponowo-rdzeniową na odcinku lędźwiowym.
Pierwszą operację na kręgosłupie miałam tuż po narodzinach.
Całe swoje życie walczę o zdrowie.
Leczę się u kilku specjalistów naraz.
Jestem już po wielu zabiegach operacyjnych i wciąż przechodzę kolejne.
Noszę w sobie cały bagaż chorób współistniejących:

• wodogłowie,
• obustronne wodonercze,
• stopy końsko-szpotawe,
• mam tylko częściowe czucie,
• lordozę,
• skoliozę,
• wadę wzroku,
• a do tego doszła ostatnio astma alergiczna.

Pomiędzy jedną a drugą bitwą o zdrowie staram się funkcjonować normalnie, na ile jest to możliwe w moim stanie zdrowia.

Przepuklina oponowo-rdzeniowa
dr hab. med. Przemko Kwinta
Klinika Chorób Dzieci, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

Artykuł w całości czytaj tutaj: Medycyna Praktyczna
 http://pediatria.mp.pl/choroby/noworodek/show.html?id=71208

Aby zrozumieli Państwo z czym się borykam przez całe życie, wykorzystałam cytaty z artykułu dr hab. med. Przemko Kwinta, na temat mojej choroby.

"... Przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. myelomeningocele). Jest to najcięższy i najbardziej złożony typ rozszczepu kręgosłupa. Jest to wada otwarta dotycząca nie tylko kręgosłupa, ale przede wszystkim rdzenia kręgowego.

W przypadku przepukliny oponowo-rdzeniowej, po urodzeniu dziecka często stwierdza się również inne zaburzenia. Najczęstszymi wadami współistniejącymi są wady mózgu (zespół Arnolda i Chiariego) i układu nerwowego (>90% chorych), wady kończyn dolnych, wady układu moczowego, wady serca i naczyń i wady układu pokarmowego.

Częstym objawem jest także powiększenie obwodu głowy dziecka związane z wodogłowiem. Dziecko może w ogóle nie ruszać nóżkami. W zależności od typu wady możliwe jest również wykazanie deformacji kończyn (prawidłowo ustawiona, zdeformowana stopa).

Gdy stwierdza się przepuklinę „otwartą”, w której rdzeń kręgowy lub nerwy są bezpośrednio na wierzchu i narażone są na uraz lub zakażenie, w ciągu 24 godzin po urodzeniu chirurg może wykonać operację polegającą na oddzieleniu tkanek nerwowych od innych tkanek, a następnie na próbie pokrycia przepukliny oponą twardą, mięśniami i skórą.

U 10% dzieci w czasie pierwszego zabiegu, a u 80% dzieci w późniejszym czasie konieczne jest założenie zastawki komorowo-otrzewnowej (specjalnego urządzenia umożliwiającego odpływ płynu mózgowo-rdzeniowego, łączącego systemem przewodów komorę boczną mózgu z jamą otrzewnej) mające na celu ograniczenie niekorzystnych skutków utrzymującego się nadciśnienia śródczaszkowego.

W przypadkach dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową leczenie chirurgiczne jedynie łagodzi skutki wady i nie jest możliwe pełne wyleczenie dziecka (gdyż jak opisano wyżej w przypadku tej wady, zawsze stwierdza się zaburzenia w budowie rdzenia kręgowego lub nerwów).
Mimo postępu w leczeniu dzieci z WCN, nadal około 20% dzieci umiera przed 10. rokiem życia.
Dodatkowo około 20% dzieci wymaga później ponownych operacji z powodu chorób rdzenia kręgowego.
Wyniki badań amerykańskich wskazują, że 60–70% dzieci po operacjach przepukliny oponowo-rdzeniowej ma normalny iloraz inteligencji.

Kolejnym istotnym problemem jest oddawanie moczu. Brak kontroli nad oddawaniem moczu występuje u 85–90% dzieci i prowadzi często do zakażeń układu moczowego i w konsekwencji może stanowić przyczynę zniszczenia nerek i rozwoju ich niewydolności.
W późniejszym wieku istotnym problemem jest narastające skrzywienie kręgosłupa..."
Linki do grafik google z moją chorobą, wybrałam tylko trzy... losowo, bo astma i wodonercze też są bardzo poważnymi chorobami, tak samo jak chore oczy i inne moje choroby, ale nie sposób wszystko zmieścić... zobacz koniecznie aby lepiej zrozumieć z czym walczę!
Zobacz :

1. Przepuklina oponowo-rdzeniowa

2. Wodogłowie

3. Stopy

PROSZĘ O POMOC W CODZIENNYCH ZMAGANIACH
Pomożecie mi Państwo sfinansować kolejne wizyty u specjalistów, zabiegi operacyjne, zakup środków medycznych i rehabilitację, urozmaicić codzienność, za co bardzo serdecznie z góry dziękuję.
--- Przekazując 1% podatku Fundacji Avalon
KRS fundacji: 0000270809 wpisując w Cel szczegółowy: Wątroba 3259
--- Licytując aukcje na Charytatywni Allegro : WeronikaAvalon
--- Przekazując darowiznę, w tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację: Wątroba, 3259 (ten dopisek jest bardzo ważny inaczej wpłata nie zostanie przekazana na moje leczenie).
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,
ul. Michała Kajki 80/82 lok. 1,
04-620 Warszawa
BNP Paribas Bank Polska SA, numery rachunków odbiorcy:
Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
Zobacz informacje o mnie na stronie Fundacji Avalon: http://www.fundacjaavalon.pl
--- Wysyłając sms

Moje potrzeby można podzielić na trzy kategorie:

• Niezbędne
• Pilne
• Strefa Marzeń

Niezbędne to leczenie:
- koszty zabiegów operacyjnych,
- wizyty u specjalistów,
- dojazdy do szpitali,
- wykupienie recept z lekami,
- czy zakup środków i pomocy medycznych.
Pilne:
- rehabilitacja,
- sprzęt rehabilitacyjny, w tym: obuwie, wkładki itd.
- likwidacja barier,
- odrzucenie społeczne, brak dostępu do społeczeństwa,
- edukacja,
Strefa Marzeń:
- udział w kursach, warsztatach,
- udział w widowiskach, spektaklach, kino, teatr,
- dom pasywny, bez barier architektonicznych,
- auto przystosowane dla osoby niepełnosprawnej,
- wycieczka wakacyjna,
- inne drobne np. zakup kredek, farb, płótna malarskiego itp.